그녀 11

채닝 테일러(Channing Taylor)는 두툼한 실 공을 풀었고, 검은 덩굴손이 뱀처럼 침대 위로 쏟아졌습니다.

그녀는 긴 가닥을 늘려서 푹신한 고리로 접었고, 고리를 통해 실 한 가닥을 당겨서 매듭을 만들었습니다. 그녀는 뜨개질 바늘이 필요 없이 손으로 줄을 깔끔하게 짜는 과정(고리, 당기기, 매듭)을 반복했습니다.

최근 어느 토요일 아침, Taylor는 담요의 시작 부분을 꿰맬 때 11세 아이에게 아침 식사용 베이글 한 조각을 다 먹고 필박스에 보관된 약을 삼키도록 설득했습니다.

페이탄은 그 중 20개 이상을 가져가야 했습니다.

그녀는 엄마의 침대에 누워 뜨개질을 하는 동안 친구와 함께 지냈습니다.

"약을 드세요." 테일러가 말했습니다.

매 매듭마다 34세 엄마는 딸을 위한 새로운 신장이라는 자신의 사명에 조금씩 더 가까워졌습니다.

Taylor는 생체 신장 기증과 Peytan의 희귀병인 시스틴증에 대한 인식을 높이기 위해 담요를 판매합니다. 이 질병은 눈과 신장을 포함한 신체의 모든 부분에 영향을 미칠 수 있습니다. 이 기금은 이식 중과 이식 후에 그녀의 치료비, 의료비, 가족의 생활비를 지원하는 데 도움이 될 것입니다. Taylor는 구체적인 재정적 목표를 염두에 두고 있지 않지만 지금까지 약 10,000달러를 모금했습니다.

Taylor가 ADP의 자원 코디네이터로 일하고 있고 그녀의 남편이 두 명 일하고 있음에도 불구하고 두 자녀와 Peytan의 치료로 인해 재정이 부족할 수 있습니다.

Taylor는 가족이 어떤 식으로든 돈 부분을 알아낼 것이라고 결심합니다. 그녀의 초점은 Peytan에게 신장을 이식하는 것입니다.

그래서 엄마는 뜨개질을 해요.

체사피크에 있는 집에 있는 침실에서 그녀는 두꺼운 고리를 통해 털실을 뽑아 검은색, 흰색, 캐러멜색 담요가 될 부분을 엮었습니다. 누군가 아기방을 위해 이것을 주문했습니다.

"페이탄, 내가 이 마지막 색을 얼마나 빨리 할 수 ​​있을 거라고 생각하세요? 몇 분 정도 걸리나요?"

그녀는 딸을 바라보며 낄낄거렸다.

"현실적이어야 해요. 왜냐하면 나는 한 사람이니까요."

"20"이라고 Peytan은 추측했습니다.

"내가 끝낼 수 있을 것 같아? 알았어. 어디 보자."

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Taylor는 의사 진료실에 앉아 처음으로 아기의 질병 이름을 들었던 것을 기억합니다.

신장병성 시스틴증. 평생 질병. 치료법이 없습니다.

그녀는 정신을 잃고 눈물을 흘리며 땅에 구겨졌던 것을 기억합니다.

의사는 그녀에게 숨을 쉬면 괜찮을 것이라고 말했습니다.

그녀는 20대 초반의 초보 엄마였습니다. 페이탄은 태어난지 16개월밖에 되지 않았습니다.

Taylor의 임신과 Peytan의 첫해는 정상이었습니다. 그러나 몇 달 후, 페이탄은 체중이 감소하기 시작했습니다. 그녀는 자주 목이 마르고, 물을 갈망하고, 구토를 많이 했습니다.

실험실 테스트가 있었고 소아과 의사와 내분비학자를 방문했습니다. 신장 전문의를 만나고 더 많은 검사를 받은 후 진단을 받았습니다.

국립 신장 재단(National Kidney Foundation)에 따르면 페이탄병은 시스틴이라는 아미노산이 축적되어 결정이 형성되고 신체에 손상을 줄 수 있어 발생합니다. 진단을 받은 사람들은 결국 신장 이식이 필요하게 됩니다.

페이탄은 학교에 가지 못하고 온라인 학습을 합니다. Taylor는 일할 때 Peytan이 아프거나 병원에 가야 할 경우 모든 것을 내려놓고 떠날 준비가 되어 있어야 합니다.

10년 넘게 Taylor는 매일 약을 나눠주고 때로는 매시간 안약을 투여하기 위해 그곳에 있었습니다.

구루병과 심한 탈수증을 통해. 위루관 삽입 수술과 기타 수술을 통해 그녀의 다리가 곧게 자랄 수 있도록 돕습니다.

가족이 도시 밖으로 여행하는 경우 Taylor는 병원 위치를 파악하고 미리 전화하여 이전에 시스틴증을 치료한 적이 있는지 확인합니다. 그렇지 않은 경우, 그녀는 항상 준비된 정보를 가져옵니다.

Taylor는 자신의 딸이 인생의 거의 절반을 병원에서 보냈다고 추정합니다.

그녀는 "그것이 나를 파괴했지만 동시에 축복이기도 했다"고 말했다.

그녀가 질병을 통제하거나 제거할 수 없기 때문에 그녀를 파괴했습니다.

병원에서 함께한 그 모든 시간이 그들의 유대를 강화했기 때문에 축복입니다.

오늘날 Peytan의 신장 기능은 약 18~19%라고 Taylor는 말했습니다. 그녀는 6월 말에 장기 이식 목록에 추가되었습니다.